很罕见的疾病(罕见的病有哪些)

【背景链接】

近日，河南太康3岁女童王凤雅的离世引发了一场轩然大波。

2017年，王凤雅不幸患上一种名为“视网膜母细胞瘤”的癌症。因王凤雅的家庭无法承担巨额治疗费用，其父母通过网络募捐平台向社会求助，并得到了网友的慷慨相助。

2018年3月，有爱心人士曝料称，王凤雅的父母将善款提现后，并未用于救治王凤雅。某自媒体发布的文章《王凤雅小朋友之死》还声称，王凤雅父母用募得的15万善款带着儿子去北京治疗兔唇，却放任女儿的眼病不断恶化。这个版本经网络传播后，小凤雅的遭遇引起了社会的极大关注，网友纷纷指责王凤雅的父母涉嫌诈捐。

但随后，故事就出现了戏剧化反转。25日上午，河南省太康县公安局宣传科科长张磊落接受采访时表示，经警方调查，确认王凤雅家属当初的筹款目标是15万元，但实际上只收到38638元捐款。且这些钱基本用在了女儿王凤雅的治疗上，目前还结余1301元。据此，当地警方表示不存在诈捐(仍有部分网友认为，王凤雅家属提供的支出明细中包括有买奶粉的支出，这不属于治疗费用。但对于多数网友来说，给幼童买奶粉也属合理)。5月25日下午，在太康县张集镇民政所、水滴筹、媒体等人员的陪同下，王凤雅的爷爷王太友将所筹款项剩余的1301元善款交到了太康县慈善会。

至此，事情的真相已经基本浮出水面：王凤雅的父母不存在诈捐行为。一些媒体、自媒体也删除了之前的报道。但围绕这一问题的讨论还在继续。

【题目预测】

对于王凤雅事件，你怎么看?

【参考答案】

3岁的小凤雅已经不治离世，尽管事件的真相也逐渐清晰，但正如媒体所评论的那样：这样一个双输的结局，值得我们各方反思。慈善本应是一个美丽的话题，它应该是人间的大爱，我们也总是听到的各种美好的结局，然而读了材料我却感到了诧异，甚至是痛心。

这样的事件也自然会在社会中演变成一场风波。一方面对爱心人士而言，没能创造挽救小凤雅的生命奇迹，爱心款项的使用不透明，加之王凤雅父母用募得的15万善款带着儿子去北京治疗兔唇，对小凤雅放弃治疗的谣言，理所应当会引发他们对凤雅家庭的质疑，甚至是指责;另一方面对小凤雅的家庭而言，爱心人士的到来不仅没有缓解凤雅的病痛，反而带来了巨大的压力，甚至失去了对于志愿者的信任。一家人也会觉得委屈万分，后悔当初选择网络求助。

正如网友所言：时有耳闻的骗捐、诈捐以及不规范操作，让公众的爱心严重透支。从罗尔事件到“同一天生日”募捐，从“爱心妈妈”涉黑到“小凤雅”事件。我们在奉献爱心的同时不免会担心自己的爱心能否送达受助对象那里，就好比给乞丐施舍时担心自己是否被骗一样。所以，为了让小凤雅的悲剧不再发生在日后的生活中，我认为：

第一，应该进一步加强和完善网络募捐的信息公开制度。网络公益平台应该和医院加强合作，跟进资金使用情况，及时向外界公布，这不仅是对爱心人士的负责，在一定程度上也是对受助对象的保护。

第二，应该进一步完善我国慈善的相关法律，进一步明确个人求助的相关内容，这样才能让个人在求助时有法可依。

第三，应进一步提升农村医疗保障水平，完善大病医疗保险政策，加大医疗救助力度，才能让类似小凤雅的孩子们早发现，早治疗。

最后，我们社会群体也应该保持冷静和理性，在事件真相浮出水面之前，不要妄加评论甚至是散布谣言，避免对于涉事人员不必要的心理伤害。

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